Drépanocytose. C’est comme si mes os se resserraient entre eux et que tu n’as pas la force de bouger

La drépanocytose est une maladie génétique. Cette maladie est répandue chez les personnes du continent africain et les afros américains. Cette maladie a été découverte en 1910 par le médecin James Herrick. Il n’y a pas encore de remède pour cette maladie. C’est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde, avec environ 310 000 naissances concernées chaque année. La drépanocytose est due à la substitution d’un seul résidu d’acide animé sur la chaîne de l’hémoglobine, protéine des globules rouges, assurant le transport de l’oxygène dans le sang. C’est une maladie héréditaire.

Il n’y a pas de remède pour cette maladie

Cette maladie entraîne beaucoup de symptômes tels que faire beaucoup d’efforts physiques (il ne faut pas se dépenser à fond), faire attention à ne pas se déshydrater (boire 2 litres d’eau par jour normalement), ne pas supporter le froid, faire des crises vaso-occlusives ou encore ne pas aller au ski ou faire des attractions de plus de 1200 mètres, on ne grandit pas beaucoup…

Jusqu’à 12 ans, l’enfant doit prendre de l’oracilline et des acides éoliques (5mg) pendant le reste de savie. Il a aussi une ventoline. Le meilleur médicament est l’eau et on prend des hormones de croissance.

Les crises vaso-occlusives c’est quand un globule rouge est coincé

L’hôpital Robert Debré, situé au 48 boulevard Serurier à Paris, est le premier à être réputé pour cette maladie car c’est un hématologue qui s’en occupe. Ils sont spécialisés dans cette maladie.

Les crises vaso-occlusives c’est quand un globule rouge est coincé dans une partie de mon corps, ce qui forme un bouchon dans les capillaires. Comme sensation, c’est comme si mes os se resserraient entre eux et que tu n’as pas la force de bouger. Le seul remède pour t’apaiser c’est qu’on te tape ou qu’on te masse là où tu souffres. Ça peut commencer au ventre et finir par le bras ou vice-versa. Je ne souhaite ça à personne. Dans ma vie, j’ai fait trois crises. Ma dernière crise remonte à l’année dernière.

Je ne souhaite ça à personne

Je vous parle de ça car j’ai cette maladie et j’ai vécu beaucoup de choses à cause ou grâce à cette maladie. J’ai cette maladie car mes parents sont AS, ce qui fait de moi un SS. Il existe trois stades : AA, AS et SS (le AA c’est quand on est en bonne santé, le AS c’est moyen mais il n’y a pas de crise, le SS est le plus douloureux). Je vous parle de ça car j’ai cette maladie depuis ma naissance. Cette maladie reflète un peu ma personnalité : profiter de la vie avec les gens qu’on aime et n’avoir plus peur de rien. C’est la maladie génétique la plus répandue au monde.

Ibrahima – Première PAC Gestion administration

Un article publié dans PPL Actus numéro 6, mai 2018.

Visuel :  Wikimedia Commons